โรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย ภัยเงียบคุณแม่ตั้งครรภ์

ทันตแพทย์มณฑล สุวรรณนุรักษ์  ประธานชมรมผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียแห่งประเทศไทย ตัวแทนจากทางชมรมผู้ป่วย เปิดเผยว่า ปัจจุบันสถานการณ์โรคนี้ในประเทศไทยมีผู้ป่วยประมาณ 2,000 ราย สาเหตุส่วนใหญ่ เกิดจากกรรมพันธุ์ที่จะเกิดขึ้นเฉพาะผู้ชายเท่านั้น ซึ่งอาการจะมีเลือดไหลออกตามข้อไม่หยุด บางรายมีเลือดไหลข้างในร่างกาย โรคนี้จะไม่มีทางให้รักษาหายขาดได้  ดังนั้นจึงแนะนำว่าคุณแม่ที่กำลังตั้งครรภ์ต้องเข้ารับการตรวจ รวมถึงควรซักประวัติว่าพันธุกรรมมีใครเป็นโรคนี้หรือไม่ ซึ่งหากเป็นแล้วจะต้องรักษาไปตามอาการก่อนในระยะแรก

สำหรับโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียเป็นโรคที่เกิดจากความผิดปกติทางพันธุกรรมที่ทำให้เลือดไม่สามารถเกิดการแข็งตัวได้ตามปกติ จึงทำให้ผู้ป่วยเกิดภาวะเลือดไหลไม่หยุดหลังจากเกิดบาดแผลหรือหลังการผ่าตัด โดยในสภาวะปกติเลือดจะประกอบด้วยแฟคเตอร์ต่างๆที่ทำให้เลือดเกิดการแข็งตัว และเลือดจึงหยุดไหล หากว่าในผู้ป่วยที่มีปริมาณสารแฟคเตอร์แปดหรือเก้า ป็นปริมาณที่ต่ำ จึงทำให้ผู้ป่วยมีความรุนแรงของโรคตามปริมาณสารแฟคเตอร์ที่ลดลง เช่น หากผู้ป่วยที่ปริมาณสารแฟคเตอร์น้อย จะทำให้มีความรุนแรงของโรคมาก ซึ่งเป็นการถ่ายทอดทางโครโมโซมและสามารถถ่ายทอดสู่รุ่นลูกได้ 

ล่าสุดเพื่อเป็นการตระหนักถึงภัยเงียบดังกล่าวบริษัท โนโว นอร์ดิสค์ ฟาร์ม่า (ประเทศไทย) จำกัด จึงได้ร่วมลงนามข้อตกลงและสนับสนุน “โครงการเสริมสร้างคุณภาพชีวิตผ่านวิกฤตโควิด-19 สำหรับผู้ป่วยฮีโมฟีเลีย” ในประเทศไทย เพื่อส่งเสริมให้ผู้ป่วยฮีโมฟีเลียสามารถดูแลตัวเองที่บ้านได้อย่างปลอดภัยแม้ในสถานการณ์ฉุกเฉิน โดยผนึกกำลังกับคณาจารย์ทางการแพทย์ชมรมผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียแห่งประเทศไทย ,มูลนิธิผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียแห่งประเทศไทย และผู้แทนชมรมผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียแห่งประเทศไทย

นายจอห์น ดอว์เบอร์ รองประธานกรรมการและผู้จัดการทั่วไป บริษัท โนโว นอร์ดิสค์ ฟาร์มา  (ประเทศไทย) จำกัด เปิดเผยว่า การร่วมมือดังกล่าวเพื่อหาแนวทางปฏิบัติในการสร้างระยะห่างทางสังคม ลดจำนวนการเยี่ยมผู้ป่วยที่จะไปยังโรงพยาบาล  ให้คำแนะนำว่าการดูแลตัวเองในผู้ป่วยฮีโมฟีเลียที่สำคัญต้องคอยระวังในการใช้ชีวิต เช่น การเดิน การวิ่ง การออกกำลังกาย รวมถึงการเลือกอาชีพที่ไม่เหมาะสมกับตัวเองที่ก่อให้เกิดการกระแทกควรหลีกเลี่ยง  ที่สำคัญผู้ป่วยจะต้องทำน้ำหนักตัวอย่าสูงจนเกินไป เพราะจะส่งผลกระทบต่อโรคนี้อย่างมากโดยเฉพาะข้อต่อ ควบคู่กับการพัฒนานวัตกรรมใหม่ ๆ และบริษัททางการแพทย์ที่ ช่วยสนับสนุนให้ผู้ป่วยได้รับความเจ็บปวดน้อยลงและเพื่อคุณภาพชีวิตผู้ป่วยที่ดีขึ้น

นอกจากนี้ยังมีความร่วมมือในเรื่องของการใช้เครือข่ายที่มีอยู่ทั่วประเทศในการช่วยให้ความรู้ความเข้าใจกับผู้ป่วยเรื่องของการดูแลตัวเองในขณะที่อยู่บ้าน พร้อมลดความเสี่ยงจากโควิด- 19 ซึ่งจะมีการเข้าไปอบรมวิธีการรักษาต่าง ๆ ที่บ้าน เพราะหากผู้ป่วยหรือญาติสามารถดูแลตัวเองได้ในช่วงนี้ก็จะทำให้ทีมแพทย์ และพยาบาล สามารถมีพื้นที่ว่างไปรักษาคนไข้รายอื่น ๆที่มีความจำเป็นต้องไปที่โรงพยาบาลได้มากขึ้น โดยมั่นใจว่าจากโครงการนี้จะช่วยให้ผู้ที่เป็นโรคฮีโมฟีเลียในประเทศไทยจะมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น แม้ว่าจะเกิดโรคระบาดที่ไม่คาดคิดในอนาคตก็ตาม  

อย่างไรก็ตามสำหรับโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียถือเป็นโรคที่พบเพียง 1 ใน 10,000 ของประชากรทั่วโลก ผู้ป่วยหลายคนยังไม่ได้รับการตรวจวินิจฉัยและรับการรักษาที่เพียงพอ ยิ่งไปกว่านั้น ถึงแม้ว่าผู้ป่วยได้เข้ารับการรักษาแล้ว ผู้ป่วยยังอาจทรมานจากการอาการปวดเรื้อรังและไม่สามารถขยับร่างกายได้ตามปกติเนื่องจากเกิดภาวะเลือดออกบริเวณข้อ และหากผู้ป่วยไม่ได้รับการรักษาจะยิ่งเป็นอันถึงตรายถึงชีวิตตั้งแต่ในวัยเยาว์